Drei unsichtbare Krankheiten

Singer Selena Gomez poses at We Day California in Inglewood, California, April 7, 2016. REUTERS/Danny Moloshok - RTSE19T

Popstar Selena Gomez hat wegen ihrer Lupus-Erkrankung diesen Sommer ihre Welttournee kurzfristig abgebrochen. Foto: Reuters

Viele Betroffene leiden heute unter chronischen Beschwerden, die aber zu keinem eindeutigen Krankheitsbild passen. Oft haben diese Menschen eine wahre Odyssee von Arztbesuchen hinter sich mit unzähligen schulmedizinischen Abklärungen und/oder alternativen Behandlungen. Dies mit sehr unterschiedlichen Erfolgen. Lässt sich dann keine eindeutige Diagnose finden, werden sie von der Gesellschaft nicht selten als Hypochonder abgestempelt, was zu zusätzlichen psychischen Beschwerden führen kann. Warum Lupus, das Chronische Fatigue-Syndrom und Fibromyalgie überdurchschnittlich oft Frauen treffen, ist wissenschaftlich nicht abschliessend geklärt. Die Schilddrüse oder hormonelle Faktoren könnten bei den Krankheiten eine Rolle spielen.

Lupus erythematodes

Die Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes erlangte 2015 öffentliche Beachtung, als die amerikanische Sängerin Selena Gomez (24) bekannt gab, dass sie an Lupus erkrankt sein. 80 Prozent der Betroffenen sind Frauen im Alter zwischen 15 und 35 Jahren. Die Krankheit beginnt mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Fieber, Gelenkschmerzen und Gewichtsverlust. Mit der Zeit kommen plötzlich auftretende Hautveränderungen hinzu, besonders dann, wenn die Haut viel Sonne ausgesetzt war. Der Begriff Lupus leitet sich übrigens von der lateinischen Bezeichnung für Wolf ab. Früher kam es vor, dass die Krankheit entstellende Narben im Gesicht hinterliess, was mit heutigen Behandlungsmethoden meistens nicht mehr vorkommt. Die eigentliche Ursache von Lupus ist weiterhin unbekannt. Man vermutet eine genetische Veranlagung, die im Zusammenwirken mit äusseren Faktoren oder hormonellen Veränderungen zu der Erkrankung führt.

Meist verläuft Lupus in Schüben. Wann diese kommen, lässt sich allerdings nicht sagen. Eine Behandlung ist in der Regel sehr langwierig. So musste Gomez im Sommer 2016 ihre Welttournee kurzfristig abbrechen. Sie teilte öffentlich mit, dass sie unter Panikattacken und Depressionen leide, die die Folgen von Lupus seien. Was die Behandlung betrifft, so können Medikamente die Beschwerden lindern. Dazu gehören Schmerzmittel, Immunsuppressiva, Antimalariamittel oder Zytostatika. Letztere werden auch zur Behandlung von Krebs eingesetzt. Auch Selena Gomez hat bereits eine Chemotherapie hinter sich, die allerdings nicht den gewünschten Erfolg gehabt haben soll.

Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS)

Das CFS hat mit «normaler Müdigkeit» wenig zu tun. Vielmehr wird mit CFS ein chronischer Erschöpfungszustand beschrieben, der unabhängig von jeglicher Anstrengung auch in Ruhe auftritt und der mindestens seit sechs Monaten andauert. Nicht selten wird am Anfang der Krankheit eine Depression oder ein Burn-out diagnostiziert, da die Symptome ähnlich sind. Wenn die Müdigkeit jedoch chronisch wird und mit Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Gelenkschmerzen und diffusem Schwindel einhergeht, könnte das auch auf ein Chronisches Fatigue-Syndrom hindeuten.

Die Beschwerden sind für die Betroffenen äusserst belastend. Sie äussern sich in totaler Erschöpfung, Konzentrationsstörungen und Antriebslosigkeit. Viele Kranke sind in der Folge nicht mehr fähig, voll zu arbeiten. Eine Abklärung ist schwierig, eine Behandlung ebenfalls, da die Krankheit nicht durch eindeutige Befunde belegt werden kann. Frauen sind etwa viermal häufiger betroffen als Männer. Das Durchschnittsalter zu Beginn der Erkrankung liegt zwischen 29 und 45 Jahren. Eine ursächliche Behandlung von CFS gibt es bis heute nicht. Wichtig ist, dass eine Behandlung symptombezogen und individuell erfolgt. Betroffene sagen, dass ihnen eine sehr disziplinierte Lebensweise mit regelmässigen Ruhepausen und eine spezielle Ernährung Linderung gebracht hätte.

Fibromyalgie

Undefinierbare, wandernde (Muskel)-Schmerzen in Armen, Beinen und Rücken machen das Leben vielen Betroffenen zur Hölle. Da im Blut und im Röntgenbild Fibromyalgie nicht nachzuweisen ist, wird eine Bestimmung der Krankheit schwierig. Auch hier sind vor allem Frauen betroffen. Erschöpfung, Schlafstörungen, Depressionen und vielerlei weitere Beschwerden können im weiteren Verlauf der Fibromyalgie auftreten. Da eindeutige Befunde fehlen, erfolgt die Diagnose im aufwendigen Ausschlussverfahren. Um die Beschwerden richtig deuten zu können, hat eine amerikanische Arbeitsgruppe 2010 neue Kriterien für die Diagnose der Fibromyalgie veröffentlicht. Sie setzen auf eine Befragung der Betroffenen mit dem Ziel, die Schmerzen in 19 definierten Körperregionen auf einer Skala zu erfassen («Widespread pain index»).

Es vergehen übrigens oft fünf bis zehn Jahre bis zur definitiven Diagnose. Über die Häufigkeit der Fibromyalgie existieren keine verlässlichen Zahlen. Die Schätzungen schwanken zwischen 0,5 und 5 Prozent der Schweizer Bevölkerung. Das sind zwischen 40’000 und 400’000 Personen. Bezüglich einer Behandlung empfehlen die Europäische Rheumaliga und die  Amerikanische Schmerzgesellschaft ein Programm aus dreierlei Therapieformen: körperliche Aktivität und sportliches Training, psychologische und psychosomatische Therapie, medikamentöse Therapie z.B. mit Antidepressiva. Vor allem die körperliche Aktivität scheint wichtig zu sein, obwohl viele Erkrankte sich wegen ihrer Schmerzen lieber schonen möchten.

19 Kommentare zu «Drei unsichtbare Krankheiten»

  • Birgit sagt:

    @Hanspeter Niederer – so ist es!
    Diese Erklärungs-Versuche…..es sei genetisch bedingt wird für unzählige, ANGEBLICH ’schwer fassbare‘ Krankheitsbilder nur allzugern herangezogen. Weiß wovon ich rede….nach Pestizid- und späterer Schimmelbelas- tung.
    Ein Zufall das sich seit dem die genannten ‚unsichtbaren‘ Erkrankungen (incl Krebs) bei mir vereint haben – obwohl ich bis dahin kerngesund war?
    Mitnichten!!!!
    Hinzusehen und es dann auch auszusprechen respektive zu Schreiben – das trauen sich nicht allzuviele.
    Wir werden verpestet und vergiftet….in dermaßen großem Stil, dass man kaum Worte dafür findet. Ob Luft (Chemtrails), Essen oder Trinken – es wird vor gar nichts mehr halt gemacht!!!
    Hauptsache diese verherenden Gifte lassen sich vermarkten – um jeden Preis

  • Marion sagt:

    Danke den Pionieeren, die diese komplexen Multisystemerkrankungen entschlüsseln! Das sind keine Psychosomatiker!!!!!

  • Marion sagt:

    Martin Frey, bitte informieren Sie sich richtig! CFS/ME ist keine Befindlichkeitsstörung sondern eine schwere neurologische Erkrankung G.93. Danke!

  • Marion sagt:

    … bis Jahre kann es gehen, bis sich eine M.E-Betroffene Person von einem normalen Grippevirus erholt, wenn überhaupt, denn die Regeneration der verschiedenen Systeme bei dieser Krankheit ist nicht gegegen. So wundert es nicht, dass Menschen, die an moderatem bis schwerem M.E leiden ein tieferes Funktionsniveau haben als Menschen mit M.S., Herzinsuffizienz und schweren endogenen Depressionen. Ein amerikanischer Arzt hat gesagt: Menschen, die an Myalgischer Encephalomyelitis leiden haben das Niveau von Aidskranken drei Monate vor dem Tod. (dies ein Leben lang). Aus eigener Erfahrung und als Betroffene sehe ich in meinem Umkreis M.S-Betroffene und Aids-Betroffene ein einigermassen bewerdefreies Leben führen- Der Grund ist, dass diese Krankheiten erforscht und mithilfe finanzieller Unters

  • Marion sagt:

    …. Fragen Sie, liebe Autorin dieses Artikels einmal eine M.E-/CFS-Betroffene Person wie ihr Alltag aussieht, besuchen Sie einen Menschen, der an Myalgic Encephalomyelitis leidet und einmal im Monat ein Cafe in der Stadt besuchen kann, bevor er dies mit einer schweren neuroimmunologischen Beschwerden wochenlang bezahlt. Fragen Sie und sehen Sie vor Ort, was diese Krankheit, die man fälschlicherweise auch noch Müdigkeit nennt (chronic-fatigue-syndrom) mit den Betroffenen anrichtet. Viele von ihnen werden Ihnen sagen, dass sie leben in ihren vier Wänden wie Aufgebahrte in einem Sarg, keinen Tag schmerzfrei sind, von Herzrhythmusstörungen, Lähmungserscheinungen, jahrelangen Muskelschmerzen, Lymphknotenschmerzen, Gleichgwichtstörungen, MIgränen, Paresen usw. geplagt. Wochen bis Monate oder Ja

  • Marion sagt:

    Die Myalgische Encephalomyelitis ist eine schwere Multisystemerkrankung. Bereits moderat Erkrankte haben eine Funktionsniveau-Verlust von über 50 Prozent. Schwer Erkrankte sind bettlägerig, Sehr schwer Erkrankte liegen in abgedunkelten Räumen, weil jenste Reize, wie Licht oder Geräusch bei ihnen Zuckungen und Krämpfe verursacht. Ich weiss von Betroffenen, die gefüttert werden müssen. Die Krankheit dauert oft jahrzehntelang, wenn nicht ein ganzes Leben. Die Lebenserwartung ist um zwanzig Jahre verringert, was kein Wunder ist, bei einer Krankheit, die so grundlegend in die körperlichen Regulationsmechanismen eingreift, das Immunsystem, das Hormonsystem, das Hirn, die Muskeln, den Energiemetabolismus in Mitleidenschaft zieht. Fragen Sie, liebe Autorin dieses Artikels, einmal eine M.E./CFS-Bet

  • Kampfmaschine sagt:

    In der Tat ein sehr oberflächlicher Artikel.

    Auch wenn das keiner wissen will in der Gesellschaft, jedoch sind es meine Erfahrungen:

    Ich habe seit 23 Jahren Fibromyalgie, vor Hartz4 ging es mir relativ gut konnte regelmäßig bis zu 60 Stunden die Woche arbeiten hatte eine grosse Wohnung ein ein Auto…. zeit ich im (a)sozialsystem drin bin hat sich mein Zustand dramatisch verschlimmert. Wenn man als fibro Patient in ein Folter System reinrutscht ist man verloren unzählig Symptome und Diagnosen sind dank hartz4 dazukekommen. Ich bin heute ein menschliches seelisches und psychisches frag und kann nicht einmal einfache dinge erledigen. Ich danke Deutschland für diese menschenverachtende Diktatur!!!!

    Infos unter gegen hartz4 org

  • Stefan W. sagt:

    Vom (wie schon bemerkt wohldefinierten) Lupus abgesehen: Es gibt sehr viel mehr derartige Störungen. Häufig macht eine davon eine Medienkarriere und wird dann einige Zeit lang sehr häufig diagnostiziert, bis sie von der nächsten Welle abgelöst wird. Zum Beispiel MCS, IBS, Amalgam-Syndrom, die diversen Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Burnout. Allen ist gemeinsam, dass sie einen hohen Leidensdruck aufbauen, und dass sie schwierig objektivier- und behandelbar sind. Viele Menschen sind froh, wenn man endlich einen Namen dafür ausspricht, woran sie leiden. Ob der Name des Syndroms echte Bedeutung hat, ist letztlich nicht so wichtig. Die Symptomkomplexe verschiedener dieser Syndrome sind auch oft überlappend. Wäre es akzeptiert, könnte man auch einfach sagen: „Es geht mir schlecht.“

  • Emil Huber sagt:

    Es fehlt auch noch Tinnitus.
    Vielleicht nicht direkt eine Krankheit aber doch eine Plage, welche die Lebensqualität mindert.
    Leider hat man immer noch mit verständnislosen Leuten zu tun welche das als „Boboli“ abtun. Diese sollte man einmal zwingen 24h einen Kopfhörer mit einem Pfeifton zu tragen, dann wissen sie was es heisst.

  • Silvia Aeschbach sagt:

    Der Titel „Unsichtbar“ bezieht sich darauf, dass die Krankheitsymptome „schwer fassbar“ sind. Und Was die Fibromyalgie und CFS betrifft, so geht es hier nicht nur um „reine Befindlichkeitsstörungen“.

    • Hotel Papa sagt:

      Hat er auch nicht gesagt, sondern dass die Abgrenzung zu besagten schwierig ist.

      • Betroffene sagt:

        @SA: ich als Lupus-Erkrankte bin etwas irritiert ob der „Unsichtbarkeit“ – bei Schüben sind z.B. meine Hautveränderungen trotz Therapie deutlich sichtbar. Im Blutbild ist die Krankheit übrigens alles andere als „schwer fassbar“, was einem Facharzt eine eindeutige Diagnose erlaubt (womit ich Martin Frey’s Kommentar zustimme). Und so ist der Stempel „Hypochonder“ beim diagnostizierten Lupus schlicht nicht zutreffend. Internet-Selbstdiagnosen natürlich ausgenommen…

    • Martin Frey sagt:

      Danke, Hotel Papa.
      Bin nicht ganz einverstanden, liebe Fr. Aeschbach. Vom Lupus gibt es mehrere Formen, mit teils divergierenden aber oft klar objektivierbaren Manifestationen. Lupus ist ein hochkomplexes Thema welches sich nicht nur medizinisch gesehen in einer anderen Liga abspielt als Fibromyalgie oder CFS, sondern zu Ihren Kriterien „schwer fassbare“ Symptome einfach nicht passt.
      Natürlich ist die Lupus-Diagnose schwierig, das trifft letztendlich aber auf zig andere Krankheiten ebenfalls zu, gerade aus dem rheumatologischen Formenkreis.

  • Hanspeter Niederer sagt:

    Dies sind alles „Zivilisations“-krankheiten, herrührend aus gnadenloser brutalster Ausbeutung und Missbrauch von Mitgeschöpfen (Fleisch- und Milchproduktekonsum) sowie flächendeckender Vergiftung von Mensch und Umwelt durch Zehntausende naturfremder chemischer Substanzen inkl. flächendeckendem Pestizideinsatz. Es ist letztlich das Immunsystem, das die im Körper gelagerten fremden Substanzen angreift, welche auch die hormonellen Regelkreise aus dem Gleichgewicht bringen.

    • Ulrich Eicken sagt:

      und das belegen Sie wie genau?

    • Tobias 2 sagt:

      Einverstanden, Herr Hanspeter Niederer.

    • Müller sagt:

      Naja, wie war die Lebenserwartung vor 1000 Jahren oder heute noch in Entwicklungsländern? Exrem viel tiefer! Etwas Logik ist hilfreich.
      Dass unsere Urenkel auch noch eine intakte Erde brauchen ist das bessere Argument für Nachhaltigkeit als Verschwörungstheorien.

    • Veronica sagt:

      Oft sind die Hormone betroffen von den Schädstoffen. CFS/ME is schon in den fünfziger Jahren von den WHO anerkannt worden. CFS/ME und Fibromyalgie haben etwas mit Schilddrüsen und Nebennieren.

  • Martin Frey sagt:

    Entweder ist der Titel oder die etwas willkürlich anmutende Auswahl der Krankheiten unglücklich gewählt, zumindest für meinen Geschmack.
    Lupus erythematodes ist eine klar definierte, potentiell lebensgefährliche Autoimmun-Krankheit mit diversen fassbaren Befunden die alles andere als unsichtbar verläuft. Der Lupus gehört zu den klassischen rheumatologischen Systemerkrankungen und ganz sicher nicht in einen Topf mit Fibromyalgie, CFS u.ä deren Abgrenzung zu reinen Befindlichkeitsstörungen eher schwierig ist.

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