Der verrückte Alltag mit Julia

Bedingungslose Mutterliebe: Melanie und ihre Tochter Julia. (Bilder: Melanie Della Rossa)

Bedingungslose Mutterliebe: Melanie und ihre Tochter Julia. (Bilder: Melanie Della Rossa)

Ich like ab und zu etwas auf Facebook. Herzchen vergebe ich aber selten. Vor einigen Monaten bin ich über einen Mamablog gestolpert, dem die Herzen nur so zufliegen. Auch meines. Melanie Della Rossa postet regelmässig Fotos ihrer Tochter Julia, ein Mädchen mit sorgfältig geflochtenen Zöpfen. Dazu schreibt sie ein paar Zeilen. Mit wenigen Worten erzählt sie aus ihrem verrückten Alltag als Mutter eines Kindes mit Angelman-Syndrom.

Angelman-Syndrom? Bevor ich auf Melanies Blog gestossen bin, hatte ich noch nie von dieser seltenen Erbkrankheit gehört. Julia hat einen Gendefekt und ist rund um die Uhr auf Pflege und Betreuung angewiesen. Sie leidet unter epileptischen Anfällen. Tagsüber kommt das stürmische Kind kaum zur Ruhe, nachts schläft es nur kurz und oft schlecht. Sprechen kann Julia nicht, nur «ä» sagen. Das Leben mit einem Angelman-Kind, das sieht man, das versteht man, bringt eine Familie an ihre Grenzen und immer wieder darüber hinaus.

Der ganz normale Wahnsinn

Julia in der Hängematte.

Julia in der Hängematte.

Melanies Texte sind eine Wucht. Kurz die Zeilen, knapp die Worte, aber in den gedichtartigen Gedanken stecken starke Gefühle. Liebe, Wut, Frust, Freude, Verzweiflung, Glück. Und ab und zu auch Humor. Melanie erzählt von Julia, wie sie an einem Sommertag samt Kleidern und Buch ins Planschbecken hüpft, freudig jauchzend. Sie erzählt, wie Julia in einer unbeobachteten Sekunde in einen noch verpackten Käse beisst oder eine ganze Flasche Flüssigwaschmittel auf den Boden leert. Sie erzählt aber auch von anstrengenden Nächten, in denen Julia stundenlang weint und schreit und etwas mitteilen möchte, «ä-ä-ä», aber nicht kann.

Sie erzählt von der Traurigkeit, die sie beschleicht, wenn sie für ihr neunjähriges Mädchen Babysachen kaufen muss:

«Als ich heute im Laden
neben anderen Müttern und ihren Kleinkindern
am Gestell mit den Babyspielsachen stand
und für meine 9 1/2-jährige Tochter
ein Nuckeltuch suchte,
damit sie nicht immer die Reissverschlüsse
ihrer Jacke kaputtkaut,
habe ich mir mal wieder gedacht,
was für ein Arschloch
das Angelman-Syndrom
doch einfach ist.»

Melanie Della Rossa – 11. August 2016

Jeder Text wird von einem Bild begleitet, manchmal von einem Video. Eines zeigt Julia mit ihrem Kommunikationsgerät, eine Art iPad. Julia, die nur «ä-ä-ä» sagen kann, wählt aus den vielen Bildern zielstrebig eines aus, das ein Kuchenstück zeigt. Die Kleine will Kuchen! Ich lächle, meine Augen füllen sich mit Tränen, das Video verschwimmt.

Fenster zu einer anderen Welt

Julia in ihrem Rollstuhl. (Melanie Della Rossa)

Julia in ihrem Rollstuhl.

Melanie konfrontiert ihre Leserinnen mit einer Lebensrealität, die den meisten komplett fremd sein dürfte. Mir jedenfalls. Ich kenne gerade mal einen Erwachsenen mit einer geistigen Behinderung, ein Kind mit einem Gendefekt. Kinder wie Julia gehen in Sonderschulen. In meinem Alltag sind sie fast unsichtbar. Umso mehr bin ich dankbar für die Einblicke, die Melanie mir gewährt. Ich sehe eine Familie, die diesen schwierigen Weg nicht gewählt hat. Die gemeinsam kämpft, erträgt, hofft und bangt. Die einfach tut, was zu tun ist, jeden Tag, jede Nacht, mit übermenschlicher Kraft.

«Ich halte Dich.
Geh den Weg mit Dir.
Irgendwie.
Ohne Wenn und Aber.
Schritt für Schritt.
So lange wie möglich.
Ohne Wenn und Aber.
Denn ich bin
Dein Mami –
Du bist
mein Kind.
Ich hab Dich
unendlich gern.»

Melanie Della Rossa – 29. Mai 2014

Bei diesem Blog geht es um Julia und ihre Mama Melanie. Es geht um das Angelman-Syndrom. Es geht um «Juliapapa» und Julias wunderherzigen Bruder. Das wahre Thema des Blogs ist für mich aber die bedingungslose Mutterliebe, oder nennen wir sie Elternliebe.

97 Kommentare zu «Der verrückte Alltag mit Julia»

  • Lina sagt:

    Leider hat Sven nicht unrecht. Mein Kind hat eine leichte Behinderung, die man ihm nicht ansieht und die auch seine Intelligenz nicht beeinträchtigt. Es verhält sich einfach nur oft seltsam oder unverständlich, und braucht viel länger, um Neues zu erwerben – wobei es sich immer voll seiner Schwächen und Fehlleistungen bewusst ist, was es auch nicht einfacher macht. Es gibt ein paar offene Leute, die seine positiven Eigenschaften schätzen, aber bei vielen stösst es einfach auf Ablehnung und Unverständnis, egal, ob sie über die Einschränkung Bescheid wissen oder nicht. Die Welt ist ziemlich taff mit Andersartigen, das müssen wir hier gar nicht schön reden.

    • Susi sagt:

      „Leider hat Sven nicht unrecht.“
      Also, bitte, 90% der Sven-Kommentare sind nicht ernst zu nehmen. Worin er recht hat: Viele der Betroffenen leiden darunter und wünschen sich ein „normales“ Leben.
      Mein Mann betreut seit bald 30 Jahren (erwachsene) Behinderte mit einem Behinderungsgrad, der zu schwer ist, als dass diese Menschen allein leben können. Einige sind schwerstbehindert (unfähig zu essen oder nur zu kauen), andere gehen einer Arbeit nach. Seiner Erfahrung nach ist es meist so: Je weniger behindert, umso mehr Unzulänglichkeitsgefühle und Leid, weil die Behinderung dann natürlich viel stärker realisiert wird.

      • Lina sagt:

        Das liegt nicht nur an der Wahrnehmung des Behinderten, die Leute fahren mit vermeintlich Normalen viel härter ins Gericht…

      • Sven Örensohn sagt:

        Tja Susi es gibt eben nicht nur Schwerstbehinderte, im weiteren ist doch klar das ein Vollbehinderter der nicht mal sprechen kann ein sorgloses Leben hat, ihm ist auch alles egal -> IV zahlt und er realisiert ja sowieso nichts. Spannender wird es mit leichten Behinderungen Gehörlos, Blind, fehlende Gliedmassen, verstelltes Gesicht, Hautkrankheiten, dauer Durchfall, etc. vermutlich gibt es nicht mal eine IV-Rente, Jobs sind scheisse bezahlt die sie kriegen, Karriere können sie vergessen und ja auf dem Liebesmarkt sieht es auch nicht besser aus. Das Leben als Behinderter ist nur eines und zwar scheisse. Sprechen sie mal mit *leicht* Behinderten, die wollen alle nur eines, wenn sie Kinder haben, dass diese nicht Behindert sind, lieber im Zweifel abtreiben.

      • Susi sagt:

        Sven Örensohn: Lesen Sie nochmals meinen Kommentar durch, langsam und sorgfältig… (Langsam frage ich mich, was eigentlich los ist mit Ihnen.)

      • Susi sagt:

        @Lina: Ich schreibe aber nicht von „vermeintlich normalen“, sondern von geistig (teilweise zudem auch körperlich) Behinderten, die im Wohnheim leben. Behinderungen verschiedenen Grades, aber schwer genug, dass sie Betreuung brauchen. Da merkt man die Behinderung nachdem sie den ersten Satz geredet haben, da geht keiner als „vermeintlich normal“ durch.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Sven Örensohn

        der entscheidende Unterschied ist die Ausgangslage welcher die individuelle Wahrnehmung bestimmt.
        Der eine behinderte Politiker in Bern würde alles von Ihnen fett unter-streichen-
        der andere alles fett durch-streichen…

  • Antha sagt:

    Ich lese oftmals den Blog und die Kommentare. Manchmal mag ich diese gar nicht zu Ende lesen und ich rege mich darüber auf, über das Schwarz-Weissdenken und wollte schon mehrmals anregen, aus der Sicht einer Famile mit einem Kind mit Einschränkungen und andern Bedürfnissen zu schreiben. Unsere Tochter ist 2 1/2 und sie hat ein CP – Cerebralparese. Wir freuen uns über jeden Fortschritt. Sie hat die Gabe ohne Worte zu kommunizieren und Leute für sich zu gewinnen mit ihrer Ausstrahlung. Ich frage mich manchmal wie es sein wird, wenn die Einschränkungen oder das anders Sein sichtbarer werden und wenn sie das realisieren wird. Ich wünsche mir dass sie ihren Weg gehen kann. Und danke für diesen Blog. Es braucht verschiedene Perspektiven.

  • Katharina sagt:

    Eigentlich finde ich dies hier heute ein sehr gutes Thema und mMn auch achtsam präsentiert. Ein Thema, das auf soviele Weisen entwickelt werden kann. Das Spektrum der menschlichen Existenz ist so vielfältig, wenn wir aus unserem eigenen kognitiven Trott austreten und einfach hinschauen. Hier eine bedingungslose Liebe, die auch tiefe Poesie hervorbrachte.

  • Bilbo sagt:

    Ich hatte letztes Jahr ein ähnliches Erlebis vor einem Babysachen-Regal wie Julias Mutter, und kann ihre Gedanken nachvollziehen. Ich suchte nach einem Weihnachtsgeschenk für meinen 25-jährigen Bruder. Dann ist mir bitter bewusst geworden, dass ich jedes Jahr vor den immer wieder gleichen Spielsachen stehe und er alle schon hat.

    Anders als ein Kleinkind wird er wahrscheinlich keinen Entwicklungsschritt mehr machen. Mein Bruder hatte bei der Geburt eine schwere Gehirnblutung. Anders als Julia wird er wahrscheinlich nie (wenn auch auf einfachste Weise) mit uns kommunizieren können.

    Ich wünsche Julia alles Gute und hoffe, sie wird eines Tages ein selbstbestimmtes Leben führen können.

  • Michael sagt:

    Ein weiterer Effekt dieses Blogs ist es, das die vielen anderen, die ihre Tage mit ihren Kevins und Charleene beschreiben, vor Scham im Boden versinken müssten

  • Dominik Holenstein sagt:

    Danke für diesen Beitrag! Diese schonungslose Ehrlichkeit fehlt uns im Alltag und ich wünsche mir mehr davon, auch wenn es weh tut.

  • Sven Örensohn sagt:

    In meinen Beobachtungen in meinem Leben hat hier keiner Behinderte Freunde. Sozailromantik ist ok aber eben auch verlogen. Kaum hinkt der Nachbar oder hat eine wirre-Meinung dann lästern die anderen Nachbarn unabhängig ob links oder rechts. Behinderte sind für Linke OK zum Geldverdienen, welches man vom Staat erhält, privat aber möchte man mit ihnen nichts zu tun haben.

    • Sportpapi sagt:

      „Behinderte sind für Linke OK zum Geldverdienen, welches man vom Staat erhält, privat aber möchte man mit ihnen nichts zu tun haben.“
      So eine Aussage halte ich für eine ziemliche Frechheit. Oder Dummheit?

      • Sven Örensohn sagt:

        Oder es ist die Wahrheit, Geschützte Arbeitsplätze wo die Behinderten für 300Fränkli im Monat arbeiten und die Gesunden Angestellten sich selber grosszüzige Löhne geben.

    • Ka sagt:

      Ich wohne direkt neben einem Behindertenheim. Die Bewohner sind sehr gut in die Nachbarschaft integriert, wer erleben sie im Alltag, teilen mit ihnen unsere nächste Umgebung. Meine Kinder haben keine Berührungsängste, sie sind sich bewusst, dass auch uns gesunden Menschen so ein Schicksal passieren könnte. Ich glaube nämlich, die wenigsten der Bewohner sind seit Geburt behindert, viele hatten einen Unfall oder eine Krankheit. Wir sehen sie also lachen, leben, auch schreien, arbeiten, Freude und Trauer, alles was das Leben bietet. Aber befreundet, nein Freunde haben wir keine unter den Behinderten, das kann man nicht erzwingen.

      • Carolina sagt:

        Redaktion: warum geht jetzt das Freischaltungsgetue wieder los? Hat doch lange wunderbar funktioniert. Nur weil ich Namen ausbuchstabiere? Kann ja wohl nicht am Inhalt liegen…… Es ist der Diskussion überhaupt nicht zuträglich!

    • Carolina sagt:

      Ich habe jede Woche mit Schwer(st)behinderten und ihren Angehörigen zu tun – z.T. im Rahmen der Sterbebegleitung, die ich mache, z.T. weil ich nach der Geburt meines schwerstbehinderten Kindes den Kontakt mit Betroffenen aufrecht gehalten habe, auch als es gestorben war.
      Ihre Worte, Oerensohn, sind an Ignoranz fast nicht zu übertreffen. Man wird das Gefühl nicht los, Sie selber können mit dem Anblick von Behinderten und Behinderten nicht umgehen. Oder, wie Ihr Kollege im Geiste Heinz Fackel (!), der sich in seinen Empfindlichkeiten beleidigt fühlt und am liebsten in seiner tunnelblickigen heilen Welt nicht gestört werden will.
      Vielleicht reicht Ihrer beiden Empathie soweit, sich vorstellen zu können, wie man sich als Elternteil eines solchen Kindes fühlen muss: ständig beurteilt,

      • Carolina sagt:

        /2 unter Umständen als Bittsteller, mit grosser Zukunftsangst und ständig überfordert…… Da kann man von den Wegschauern wenigstens verlangen, dass sie den Mund halten – man kann niemandem ein ungutes Gefühl verbieten, aber es wäre schön, wenn ein normaler Anstand wenigstens dazu führt, dass sie das Leben der Betroffenen nicht noch schwieriger machen.

      • Carolina sagt:

        Macht dann irgendwann mal Sinn, wenn der erste Teil freigeschaltet ist. Hat jemand anders hier dieselben Probleme – auf einmal? Katharina hat im vorigen Blog schon darauf hingewiesen: geht es anderen auch so?

      • Blog-Redaktion sagt:

        @Carolina: Wir filtern die Kommentare seit zwei Wochen strenger; es kann deshalb etwas länger dauern bis diese freigeschaltet werden. Besten Dank für die Geduld. LG Gabriela Braun

      • Ka sagt:

        @ carolina: ich glaube wir verstehen Herrn Örensohn falsch, aus meiner Sicht schreibt er als Betroffener und wirft uns vor, zwar eine solchen Blog zu lesen und darüber zu reden, im wahren Leben aber nichts mit Behinderten zu tun haben zu wollen. Insbesondere die mangelnde Bereitschaft, eine Freundschaft eingehen zu wollen. Das schreibt er ja schon 12.32Uhr.
        In der Schulklasse meiner Tochter wurden zwei behinderte Kinder integriert, alle waren freundlich zu den Kindern, trotzdem beklagten sie sich, dass niemand mit ihnen befreundet sein wollte. Sie bemerken ihr ausgegrenzt sein trotz allem täglich. Das tut bestimmt weh und ist schwer zu akzeptieren. Trotzdem ist eine gleichwertige Freundschaft nicht möglich.

      • Carolina sagt:

        Ka: ‚…Behinderte sind für Linke OK zum Geldverdienen, welches man vom Staat erhält, privat aber möchte man mit ihnen nichts zu tun haben….‘
        Tut mir leid, aber dieser Satz zeigt für meine Begriffe alles andere als eigene Betroffenheit!
        Und der/die Post(s) von HF (ich schreibe den Namen nicht aus, weil ich dann wieder in der Schlaufe hängen bleibe) schmecken doch ziemlich eindeutig nach: ich möchte damit nichts zu tun haben – ihr könnt alle machen was Ihr wollt, solange ich nicht damit belästigt werde…..

      • Sven Örensohn sagt:

        @Carolina -> siehe Ka 25. Oktober 2016 um 17:15
        fast richtig nur bin ich nicht betroffener selber. Ich beobachte die Menschen und sage danach was ich sehe und ich ernte ab der Wahrheit böse Antworten. Die Wahrheit tut eben weh. Ach wissen Sie, Sie wissen wie ich, dass das Leben ihres Kindes kein Zuckerschlecken ist, ich kannte Menschen die weder sehen noch hören konnten, da müssen sie noch Handtippen lernen. Sie wissen das es da draussen einsam ist für ihr Kind und es irgendwann ab der Einsamkeit zerbrechen kann. Das man Behinderte in die normale Schule schickt ist ein Verbrechen, man sollte Menschen mit gleicher Behinderung zusammen führen, das würde wohl ihr Leben wesentlich bereichern.

      • Sven Örensohn sagt:

        @Carolina was die Empathie betrifft so bin ich wohl sozialer als sie, die Gotte meiner jüngsten ist fast blind und der Götti sieht noch 40%. Da merkt man schnell wie die Welt der Behinderten funktioniert. Solange sie in Integrationsmassnahmen der IV waren floss der Rubel, alle Menschen *Betreuer* waren sozial und nett zu ihnen als diese Massnahmen zu ende waren gab es gerademal noch 800Fr. IV-Rente. Wobei die IV pro Schultag locker (500Fr. 10’000Monat) bezahlte über Jahre Lohn von
        2-3000 im Monat kam noch dazu und die Heimkosten. Sie verdienen an diesem Spiel mit und darum versuchen sie mich zu brandmarken.

      • Lina sagt:

        Ka, so unmöglich ist das auch wieder nicht. Hat schon schlussendlich viel mit der eigenen Abwehrhaltung zu tun. Ok, vielleicht gestaltet sich eine solche Freundschaft im Detail etwas anders, aber möglich ist sie dennoch. Behinderte sehnen sich nach Verbundenheit, die über reine Freundlichkeit hinausgeht, wie Nicht-behinderte auch. Wenn es Eltern möglich ist, eine echte Eltern-Kind-Beziehung zu leben, dann ist es auch anderen möglich, eine Beziehung zu einem behinderten Kind aufzubauen. Ich sehe es ja bei meinem eigenen Kind: bei den meisten eckt es an, ist halt einfach so. Aber es gibt ein paar wenige Ausnahmen, die es einfach so nehmen, wie es ist, und grosszügig über gewisse Makel hinwegsehen – und plötzlich ist richtige, fröhliche Freundschaft möglich, so wie bei anderen normalen auch.

      • Carolina sagt:

        Oehrensohn: Sie kennen also Behinderte? Wow! Und dann massen Sie sich an, alle über einen Kamm zu scheren? Alle müssen (!) ein Sch…-leben haben, alle möchten am liebsten nicht geboren sein?
        Und dann würden Sie noch gern einen Wettbewerb darüber starten, wer von uns ’sozialer‘ ist? Das ist mir wirklich zu blöd – ich weise nur noch einmal darauf hin, dass Sie mit Ihrer eindimensionalen Sichtweise (wenn ich Sie überhaupt richtig verstehe, denn manches erscheint mir schon arg verschwurbelt) niemandem einen Gefallen tun.
        Hasta la vista!

      • Sven Örensohn sagt:

        @Carolina das Leben ist ja für normale schon nicht einfach und jetzt haben sie noch eine Behinderung, was soll daran positiv sein? Ihre Happy-World gibt es nur in ihren Träumen. Im weiteren habe ich wohl einen besseren Zugang zu Behinderten als sie, weil ich ihre Nöte und Sorgen kenne. Das erinnert mich an folgende Szene, die Betreuerin meinte ich hätte Unrecht mit dem was ich sage und dann meinte die Behinderte es stimme vollkommen was ich sage. Es ging um arbeit. Die Behinderte meinte auch, es gäbe zwei Rücksäcke, jenen mit der Behinderung und jenen ohne, auch sie hätte den ohne gewählt. Und ja auch bei Behinderten gibt es lustig Momente, aber es ist eine soziale Frechheit gegenüber den Behinderten zu sagen ihre Behinderung sei nicht schlimm.

      • Sven Örensohn sagt:

        @Carolina bei all den Problemen die Behinderte haben, wer will da noch Behinderte Kinder als Zusatzbalast? Zum Glück wurde die PIV kürzlich angenommen, das hilft vielen Behinderten. Sie verkennen vollkommen die Situation mit den Behinderten, *politicel correctnes“ = „Happy World“ trifft wohl kaum zu.

      • Muttis Liebling sagt:

        @ka, Sie sind wohl die Einzige hier, die es treffen.

        Ich halte nichts von Inklusion. Behinderte unter sich können genau wie wir glücklich sein, wie wir. Mit uns aber nicht. Inklusion ist nur die Billig- Variante von Behindertenfürsorge.

        Ich gebe auch dem Örensohn recht. Bis zur Pubertät können Behinderte und Nichtbehinderte gemeinsam aufwachsen, danach aber nicht mehr.

      • Brunhild Steiner sagt:

        eine differenzierte Sichtweise geht Ihnen, SO, aber ebenfalls ab, niemand sagt „Behinderung gleich *nicht schlimm*“, und bloss weil sich niemand eine Einschränkung freiwillig aussuchen würde, bedeutet nicht dass man aus ungünstig gefallenen Würfeln nicht das Beste machen kann, dass es meistens Optionen gibt und „happy life“ durchaus auch von der inneren Einstellung abhängig ist, in Kombination mit einem helfenden, verständnisvollen Umfeld.
        Gerade P ID&Sel ektionsdi agnostik, die vollzogene Beurteilung von wertvolles/zu erhaltendes Leben versus nicht-zu-erhaltendes Leben fördert dieses Verständnis nicht unbedingt.

        Die Scheuklappen welche Sie C vorwerfen tragen womöglich Sie selber, einfach aus der anderen Richtung.

      • Susi sagt:

        @S.O.: “ Im weiteren habe ich wohl einen besseren Zugang zu Behinderten als sie, weil ich ihre Nöte und Sorgen kenne.“

        Ist ja gut, ist ja gut, Sie sind viel sozialer als Carolina (und alle anderen hier).
        Der Experte, sozusagen.
        Der Behinderten-Flüsterer.
        Weil so erfahren, so differenziert und vor allem so grenzenlos emphatisch.

    • Carolina sagt:

      Ich habe jede Woche mit Schwer(st)behinderten und ihren Angehörigen zu tun – z.T. im Rahmen der Sterbebegleitung, die ich mache, z.T. weil ich nach der Geburt meines schwerstbehinderten Kindes den Kontakt mit Betroffenen aufrecht gehalten habe, auch als es gestorben war.
      Ihre Worte, Oerensohn, sind an Ignoranz fast nicht zu übertreffen. Man wird das Gefühl nicht los, Sie selber können mit dem Anblick von Behinderten und Behinderten nicht umgehen. Oder, wie Ihr Kollege im Geiste H.F. (!), der sich in seinen Empfindlichkeiten beleidigt fühlt und am liebsten in seiner tunnelblickigen heilen Welt nicht gestört werden will.
      Vielleicht reicht Ihrer beiden Empathie soweit, sich vorstellen zu können, wie man sich als Elternteil eines solchen Kindes fühlen muss: ständig beurteilt,

      • Tamar von Siebenthal sagt:

        Stimmt, viele Leute haben keine persönlichen Kontakte zu Behinderten aber halt auch nicht zu Homosexuellen und zwar einfach deswegen, weil sie keine solche Menschen in der Familie haben, oder aber nicht mit Familien befreundet sind, die solche in ihrer Familie haben. Somit ist die Bemerkung von Sven bedeutungslos.

        Niemand sucht Freundschaften spezifisch mit Homosexuellen oder Behinderten, sowie man auch nicht spezifisch Freundschaften mit blonden Frauen oder braunäugigen Männern sucht. Man lernt sich kennen, mag sich und fertig, unabhängig dabon, ib diese Person einen behinderten Bruder hat oder lesbisch ist.

    • Susi sagt:

      Was heisst denn aus Ihrer Sicht „befreundet“? Wenn ich mit einem Behinderten esse und plaudere, ohne verwandt oder dafür bezahlt zu sein, (ja, tue ich), wenn wir einen den Umständen entsprechenden Austausch haben, sind wir dann Freunde? Oder muss ich mit dem Behinderten ins Kino gehen, um in Ihrer kleinen Welt eine echte Freundschaft zu beweisen?
      Wissen Sie, die Welt hört nicht an Ihrem Gartenzaun auf, Sven Örensohn. Und nein, die „Mongoliden“ [sic!] sind auch nicht einfach unberechenbar, wenn man die einzelne Person wirklich kennt. Aber das tun Sie ja nicht.

      • Lina sagt:

        Na ja, aus Sicht des Behinderten mag das nett sein, und manchen reicht das wohl auch schon aus als freundschaftliche Beziehung – aber es gibt auch solche, die sehr wohl realisieren, dass essen gehen und plaudern noch lange nicht mit einer echten, tiefen Freundschaft auf Augenhöhe gleich zu setzen ist… Das meint Sven damit. Er drückt sich nur etwas krass aus.

      • Susi sagt:

        Ja, Lina. Haben Sie jemals wirklich mit geistig Behinderten zu tun? Was glauben Sie, inwiefern eine „echte, tiefe Freundschaft auf Augenhöhe“ möglich ist?

  • Adina sagt:

    Liebe Frau Della Rossa,
    kann sein dieses Blog hier ist nicht der beste Platz für Ihre Geschichte (danke trotzdem sehr an Frau Meier für den Bericht) und ich gebe es zu, mir fehlen angesichts des Schicksals Ihrer Familie einfach die Worte.
    Meine kleine Tochter hat auch ein paar gesundheitliche Probleme die Therapie bedürfen aber hey, da ist kein Vergleich!
    Sie haben mein Respekt.
    Und ein paar Worte finde ich doch noch: Ich wünsche Ihnen dass in ihrem Alltag die Freude an Julia die Sorgen um sie überschattet.

    • 13 sagt:

      Ich finde, Sie haben genau die richtigen Worte gefunden und möchte mich dem anschliessen. Es ist schwer von aussen wirklich das Treffende zu sagen, aber ich bin froh um Menschen, die andere an Ihrem Leben teilhaben lassen und damit hoffentlich bewirken, dass die Menschen informierter sind und auch einfacher mit besonderen Menschen umgehen können oder auch mehr Verständnis zeigen.

  • Susi sagt:

    Ich habe mich beim Lesen zuerst gefragt, inwiefern auf Melanie Della Rossas FB-Seite nicht ein behindertes Kind instrumentalisiert wird, immerhin kann Julia nicht entscheiden, ob sie „bekannt gemacht“ werden will oder nicht. Dann habe ich mir die Seite angeschaut, da wird unter anderem von einer Frau erzählt, die durch Della Rossas Blog Berührungsängste mit Behinderten verloren hat, was ich sehr bewegend fand.
    Ich bin froh darüber, dass unsere Tochter im natürlichen Umgang mit Behinderten aufgewachsen ist (integrale Krippe im Behindertenwohnheim, wo mein Mann arbeitet). Haltungen wie im Kommentar von Heinz Fackel führen mir wieder mal vor Augen, dass das keine Selbstverständlichkeit ist.

    • Susi sagt:

      In diesem Zusammenhang sei auch die von Della Rossa häufig genannte Stiftung „Sternschnuppe“ erwähnt, die Wünsche von behinderten oder kranken Kindern erfüllt. Diese engagierten Leute leisten eine wunderbare Arbeit, eine Spende ist dort sehr gut angelegt.

    • Martin Frey sagt:

      @Susi: „Ich habe mich beim Lesen zuerst gefragt, inwiefern auf Melanie Della Rossas FB-Seite nicht ein behindertes Kind instrumentalisiert wird, immerhin kann Julia nicht entscheiden, ob sie „bekannt gemacht“ werden will oder nicht.“
      Auch wenn es für einen guten Zweck dient, auch wenn Leute sensibilisiert werden, das Kind wird trotzdem instrumentalisiert. Wobei es da im MB ja beileibe noch andere Beispiele gibt.
      Persönlich stört mich das grundsätzlich immer, kann die FB-Seite oder der MB-Beitrag noch so gut, das Schicksal noch so ergreifend sein. Denn ohne reizende Fotos, ohne intime Videos würde kaum jemand auf die Seite gehen, das ist die traurige Wahrheit. So funktioniert das System.

      • Susi sagt:

        @M.F.: Ja, das stimmt, es bleibt eine Instrumentalisierung. Ist wohl immer eine Gratwanderung, sowas.

      • Muttis Liebling sagt:

        Es ist keine Gratwanderung, es ist ein Vergehen am Kind. Krankheit und Behinderung sind keine öffentlichen Themen.

      • Martin Frey sagt:

        Danke, ML.

      • Lina sagt:

        Aber ML, „Vergehen am Kind“ ist nun doch übertrieben. Ok, ich würde mein Kind auch nicht ins Rampenlicht stellen wollen, weil ich auch weiss, dass es das nicht wollen würde, aber es gibt auch noch das Recht der Angehörigen, öffentlich ihre Meinung zum Besten zu geben und sich Luft zu verschaffen, in dem man sich den Frust, die Wut und die Trauer von der Leber schreibt! Krankheit & Behinderung sind sehr wohl öffentliche Themen, aber der einzelne Betroffene muss selber wählen können, ob er sich so exponieren will oder nicht. Und wenn er dessen nicht fähig ist, dann lieber nicht, wäre meine Devise.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling
        @Martin Frey

        Krankheit und Behinderung sind öffentliche Themen weil sie die Öffentlichkeit tangieren.

        „Früher“ wurden diese Menschen vor allem eines: stigmatisiert. Durch Wissenerwerb, Erfahrung und andere Möglichkeiten kann der Umgang heute für beide Seiten besser sein-

        allerdings nur wenn das Bewusstsein, die Achtsamkeit dafür vorhanden ist.

        Und genau dafür braucht es Menschen welche mit genau diesen Themen an die Öffentlichkeit gehen.
        Dass es sie (leider) dringend braucht führen gewisse Beiträge überdeutlich vor Augen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        Krankheit und Behinderung sind öffentliche Themen weil sie die Öffentlichkeit tangieren.

        „Früher“ wurden diese Menschen vor allem eines: stigmatisiert. Durch Wissenerwerb, Erfahrung und andere Möglichkeiten kann der Umgang heute für beide Seiten besser sein-

        allerdings nur wenn das Bewusstsein, die Achtsamkeit dafür vorhanden ist.

        Und genau dafür braucht es Menschen welche mit genau diesen Themen an die Öffentlichkeit gehen.
        Dass es sie (leider) dringend braucht führen gewisse Beiträge überdeutlich vor Augen.

      • Martin Frey sagt:

        „Krankheit und Behinderung sind öffentliche Themen weil sie die Öffentlichkeit tangieren.“
        Nur in einer allgemeinen öffentlichen Form, Frau Steiner, niemals aber auf individueller Ebene wie in diesem Fall.
        Zudem, das Thema Recht aufs eigene Bildmaterial und Wahrung der Privat- und Intimsphäre, wiederholt im MB durchgekaut, gilt auch für behinderte Kinder.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild, im Prinzip kann man das unter dem Thema Schweigepflicht betrachten. Es ist grundsätzlich nicht zulässig, Diagnosen einer Person ohne deren Einwilligung öffentlich zu machen. Das gilt auch für die Mutter, zumal das Kind noch nicht einwilligungsfähig ist. Es wäre tatsächlich zu überlegen, Strafantrag gegen die Dame zu stellen.

        Die Behinderung oder Krankheiten kann und muss man abstrakt diskutieren. Ohne Namensnennung und ohne Bildmaterial.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Martin Frey

        überhaupt nicht einverstanden, erst Erzählungen aus dem mit-Fleisch-und-Blut-erlebten Alltag lassen, gerade solche, entferntere Themen besser verstehen und nachvollziehen können, sofern man bereit ist den eigenen Horizont zu erweitern/ergänzen.

        Die Verwendung von Bildern braucht es dazu nicht, aber die Texte sind unglaublich wichtig!

      • Brunhild Steiner sagt:

        überhaupt nicht einverstanden, erst Erzählungen aus dem mit-Fleisch-und-Blut-erlebten Alltag, aus der erlebten und eben selbst-betroffenen Praxis lassen, gerade solche, entferntere Themen besser verstehen und nachvollziehen, sofern man bereit ist den eigenen Horizont zu erweitern/ergänzen.

        Solche Berichte können unglaublich Mut machen weil sie authentisch sind, was eine abstrakte Abhandlung mit herangezogenen Beispielen niemals so hinbringt.
        Bilder brauchts dazu nicht, den Text auf jeden Fall!
        Und hier drin sollte sowas Platz haben dürfen, auch wenns dann „überall“ steht.

      • Martin Frey sagt:

        Aus Ihrer betrachtenden Sicht stimmt das zweifellos, Frau Steiner. Nur steht das (oft voyeuristische) Interesse des Betrachters dem Interesse der Betroffenen nach, die medizinische Ethik und auch die Gesetzeslage ist da sehr klar.
        Ansonsten gäbe es noch diverse, sicher spannende und womöglich sensibilierende Homestories die man über Massenmedien verbreiten könnte, ja wer weiss, vielleicht auch von Ihnen?
        Dass Sie die persönlichen Intimitäten von Ihnen und Ihren liebsten Personen im MB eben nicht mit echten Namen versehen ausbreiten, gibt eigentlich bereits die Antwort darauf, wo Ihr öfter festzustellendes Revoluzzergehabe à la “ guter Zweck heiligt die Mittel“ seine Grenzen hat.
        Wenn aber niemand die Schwächsten der Schwachen vor gut gemeintem Voyeurismus schützt, brechen die Dämme.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild, Ihr Kommentar geht am Wesentlichen vorbei. Das Kind hat eine Krankheit oder Behinderung und es ist nicht legitim, dieses öffentlich zu machen. Das Kind wird mal erwachsen und wird dieses Stigma der Öffentlichkeit nie wieder los. Egal, was es selbst will.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @MF

        das mit dem „Revoluzzergehabe“ geht glaub ein bisschen an den tatsächlich zahlenmässig erfassbaren Äusserungen vorbei, wird das nun eine Gewohnheit mir damit bei Uneinigkeit ans Schienbein zu treten? Hoffe nicht.

        Zum anderen, der Unterschied liegt darin, dass die Schreibende einen öffentlich einsehbaren Bl og führt und sich einer Öffentlichkeitsarbeit verpflichtet hat.
        Sicher kann man eine Diskussion über die Zulässigkeit darüber führen, betrifft dann ja tausende von existierenden Bl ogs, da sind meine paar Plakate welche ich gedanklich verspraye an ein paar Händen schon abgezählt- um wieder beim R-Wort zu enden.

      • Martin Frey sagt:

        Das mit dem „Revoluzzergehabe“ war zugegebenermassen eine etwas bissige Bemerkung meinerseits, Fr. Steiner. Wobei diese mit Ihren heute nochmals bestätigten Sympathien für politisch motivierten Vandalismus nicht ganz von ungefähr kommt. Soll und wird aber nicht zur Gewohnheit werden, versprochen.
        Leider gehen Sie nicht so sehr auf die Aussagen von mir wie auch ML zum Thema ein, welches m. E. ein wichtiges wäre.
        Ja, Sie haben recht, es gibt whs. hunderte solcher Blogs und FB-Seiten, was es aber nicht besser macht. Nochmals, das Kind hat keine Wahl, die Mutter hat im Rahmen ihrer Sorgfaltspflicht diese für sie wahrzunehmen.
        Wenn eine Mutter solche Erfahrungen mit der Welt teilen will, dann finde ich das so gut wie Sie. Aber bitte ohne Fotomaterial und Namensnennung. Nur darum geht es.

      • Susi sagt:

        @BS: Della Rossa schreibt ja selbst, dass Julia auch schon erkannt wurde in der Öffentlichkeit als „die Julia mit dem Angelman-Syndrom aus dem Blog“. Da bin ich mir also wirklich nicht sicher, ob das fair ist diesem Kind gegenüber. Was halten Sie davon, ist das vertretbar, ein behindertes Kind „berühmt“ zu machen auf diesem Weg? Dass es quasi zum Aushängeschild wird, ohne selbst darüber entscheiden zu können?

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Susi
        @MF

        ich hab kein Problem mit weglassen von Bildmaterial, oder Symbolbildern stattdessen;
        allerdings müsste diese Auseinandersetzung ja ganz woanders ansetzen, nämlich bei den Nutzungsbedingungen für fb, bl ogs etc

        Das erkannt-werden ist sicher sehr unangenehm, weil in diesem Fall „bekannt weil ich so krank bin und Mutti drüber schreibt plus Bilder von mir“; ganz konsequent zu Ende gedacht dürften so in keinerlei Medien mehr Photos von Kindern erscheinen, ausser als Symbolbild/Werbung ohne direkten Zusammenhang zur Lebenswirklichkeit etc.
        Bl ogs dürften so ja auch nicht mehr mit Namen geschrieben sein, das stelle ich mir ein bisschen schwierig vor.
        Eigentlich dürften so gesehen nicht mal mehr auto-familienbiographische Bücher erscheinen…

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        da wiegt für mich der mögliche Nutzen höher, und ich sehe nicht ganz weshalb dieses mit-Namen-hinstehen so zum Vorwurf gemacht wird. Anonym wäre hier ja eher seltsam da sie schon öffentlich ist, und mit Garantie irgendwer die Verbindung rausbekommen würde und dann gefragt wird: ja, ist das nicht xy und warum gibt sie es hier nicht an?

        Diskussionen um Bilder/Infos hochladen und der lieben ganzen Welt zugänglich machen hatten wir ja schon zur Genüge, ich hoffe Sie haben nicht vergessen dass ich mich davon fernhalte? Aber soll ich ihr das nun fettgedruckt vorhalten?

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild, es geht nicht um irgendwelche biographische Daten, welche man leicht und meist unabsichtlich aufpolieren kann. Es geht um eine harte medizinische Diagnose, welche einen chronischen, lebenszeitlichen Zustand beschreibt, in Verbindung mit dem Klartextnamen eines Kindes.

        Niemand kann zum heutigen Zeitpunkt vorhersagen, welche Konsequenzen dies für das Kind haben kann. Das hat als Erwachsene keine Chance mehr auf Anonymität, weil es aus der Kombination Diagnose, Geburtsdatum und Gesicht immer identifiziert werden kann.

      • Muttis Liebling sagt:

        Irgendwann, vielleicht 2020 fragt ein Pharmakonzern beim Datenerben von FB an:

        Senden Sie uns für 5.5 $/ Datensatz alle Verlaufsdaten von Menschen, welche an Morbus xyz leiden. Dann geht Julias Datensatz an den Konzern und sie steht von da ab unter Beobachtung, z.B. aller Kameras im öffentlichen Raum, welche angeblich wegen Terrorgefahr installiert wurden.

        Bis zum Lebensende hat sie jegliche Privatheit verloren und dass nur, weil sie eine an Blödheit grenzend leichtsinnige Mutter hatte, die ihr die Chance jeglicher Intimität ab Geburt geraubt hat.

    • Sven Örensohn sagt:

      Warum sollte ihre Sicht der dinge normal und Selbstverständlichkeit sein? Was ist den natürlicher Umgang mit Behinderten? Ihre Teenager gehen mit 16 Jahren mit nicht Behinderten in den Ausgang und sie werden sich am Stadtfest sicherlich nicht mit Mongoliden zeigen. Den was denkt ihr Schwarm von ihr/ihm. Für Kinder mit Behinderung ist das Leben mit gleichaltrigen bis etwa 12 Jahre möglich danach beginnt die Selektion. Das Behinderte ausgerenzt werden hat auch mit ihrer politischen Einstellung zu tun, sie aktzeptieren ja keine anderen Meinungen und gerade Behinderte in der extremen Situation und der geistigen Behinderung entwickeln Meinungen die ihnen nicht passt. Warum haben sie keinen Behinderten geheiratet? Und selber keine Behinderten Freunde. Wasser predigen und Wein trinken.

      • Susi sagt:

        Heieiei, was Sie nicht alles über mich wissen, Herr Örensohn, sapperlott!

        Da können wir alle richtig froh sein über Menschen wie Sie, die so viel Fröhlichkeit in unsere Welt bringen und Ausgrenzungen jeglicher Art verhindern!
        Dankeschön!

        😀

      • Sportpapi sagt:

        „Das Behinderte ausgegrenzt werden hat auch mit ihrer politischen Einstellung zu tun.“
        Hm. Manchmal hat man schon der Verdacht, bei gewissen politischen Einstellungen müsste eine geistige Behinderung Ursache sein…

  • Heinz Fackel sagt:

    Auch wenn es jetzt Kritik hageln wird. Ich finde gleichgeschlechtliche Liebe vollkommen OK und bin auch für die rechtliche Gleichstellung. Aber ich will nicht ständig sofort hören, wenn sich jemand entschieden hat gleichgeschlechtlich zu lieben.

    Bei Behinderungen ist es ähnlich. Es geht mir ein wenig zu nah, es bedrängt mich und damit ruft es Unmut und Widerwillen hervor. Nicht die Behinderung, sondern ein derartig offensiver Umgang mit der Behinderung eines kleines Kindes und das ich damit frontal und zentral konfrontiert werde. Schön, ergreifend und herrlich, wenn eine Mutter ihr Kind liebt, egal wie beeinträchtigt es ist, aber gebt anderen Leuten wenigstens die Chance einen Umgang damit zu entwickeln bevor ihr es so plakatiert.

    • Adina sagt:

      Aber das hier IST eine Chance, einen Umgang damit zu entwickeln. Sehen Sie das nicht?!

      • k. miller sagt:

        Fremdes macht häufig Angst. Man setzt sich nicht damit auseinander bzw. distanziert sich eher davon. In meiner Kindheit gab es in der ganzen Umgebung keinen einzigen Farbigen. Als ich das erste Mal einen gesehen habe, habe ich ihn nur angeglotzt – und bin auf Distanz gegangen. Eine diffuse Angst machte sich breit, natürlich völlig unbegründet. Dieses Verhalten – das sich auf anderes überträgen lässt – kennen wohl viele irgendwie. Ich bin mit einem behinderten Cousin aufgewachsen. Kein Problem, für mich das normalste der Welt. Übrigens haben sich seine Freunde nicht mit 16 von ihm distanziert, im Gegenteil. Er wurde mit in die Ferien genommen, in den Ausgang usw. Bis heute, er ist mittlerweile 40, hat er Kontakt zu diesen Spielkastenfreunden. Das geht – man muss nur wollen.

    • 13 sagt:

      Das verstehe ich jetzt nicht ganz. Es ist ok, dass es sie gibt, wenn sie im verborgenen bleiben? Die Autorin schreibt doch ganz offen und ehrlich, dass man es im Alltag nicht wirklich wahrnimmt. Meistens hat man keine Berührung mit einer derartigen Behinderung, wenn man nicht gerade jemanden kennt, was angesichts der häufigen pränatalen Selektion heute selten der Fall ist. Und Fremdes macht Angst und führt zu Unbehagen, das ist eine natürliche Reaktion. Aber Wissen baut Berührungsängste ab und öffnet den Blick auf andere Welten. Und gerade das Internet, wo jeder selber filtern kann, wieviel er sich zumuten kann, z. Bsp. ob er auf den Link der Mutter klicken will oder nicht, ist dafür eine gute Plattform.

      • Katharina sagt:

        13: Ich denke nicht, dass Angelman-Syndrom pränatal erkennbar ist.

      • Martin Frey sagt:

        Doch, Katharina, die technischen Möglichkeiten wären im Rahmen einer Pränataldiagnostik an sich vorhanden.

      • 13 sagt:

        @ Katharina
        Nein, das meinte ich auch nicht damit. Dieses ist ja eh sehr selten, oder? Ich wollte nur sagen, dass wohl die meisten in unserem Umfeld wenige oder gar keine Menschen mit schweren Behinderungen haben werden, da viele eben erkennbar sind und selektioniert werden. Bereits bei Tri21 ist die Abtreibungsquote bei rund 90%. Das soll auch keine Wertung sein oder eine Diskussion, nur eine Feststellung.

      • Sven Örensohn sagt:

        Inwiefern baut Wissen Berührungsängste ab? Ich sehe jeden Tag Mongolide in der Stadt, angeglotz werden sie und die Leute gehen ihnen aus Angst aus dem Weg. Weil sie unberechenbar sind. Haben sie schon mal Junge Teenager gesehen die einen gleichaltrigen Mongoloiden mit in den Ausgang nehmen? Nein, den so sieht die Realität aus, fern der Politicel correctness. Mit einer Behinderung zu leben ist ein scheiss leben und zwar aus Sicht der Behinderten.

      • 13 sagt:

        Wow, Herr Örensohn
        Ist es das, was Sie Ihren Kindern beibringen? Und falls ja, woher denken Sie kommt die Ausgrenzung? Und wenn Sie eh nie mit Menschen mit Behinderungen in Kontakt treten, woher wissen Sie, wie diese ihr Leben wahrnehmen?

      • 13 sagt:

        @ MF
        Danke für die Aufklärung, das wusste ich nun auch nicht. Können denn alle Defekte, die genetisch ersichtlich sind auch erkannt werden?

      • Martin Frey sagt:

        Wie Sie sagen, 13, sofern genetische Defekte vorliegen, können sie auch erkannt werden. Das ist beim Angelman-Syndrom, welches zu den sog. klassischen Mikrodeletionssyndromen gezählt wird, in aller Regel der Fall. Man tut das selbstverständlich nicht routinemässig sondern nur, wenn ein Verdacht vorliegt.
        Notabene, das Angelman-Syndrom ist gar nicht mal so selten, die Inzidenz wird mit 1:16’000-1:20’000 angegeben.

      • Stefu sagt:

        @13
        Mit einer Punktion der Plazenta (= dieselbe DNA wie das Kind) kann man von Chromosomen über Gene bis zu molekularen Verbindungen alles untersuchen sowie Defekte identifizieren. Pro Defekt gibt es dann wieder zig Syndrome, welche daraus entstehen können. Bei den meisten Defekten ist nicht absehbar, welches Syndrom in welchem Umfang entwickelt.

        Eine Punktion birgt aber ein nicht zu unterschätzendes Risiko fürs Kind und deshalb wird das nur in Fällen gemacht, wo ein dringender Verdacht besteht (z.B. grosse Nackentransparenz beim 3-Monats-Check).

        Es gibt auch Tests von Blutproben der Mutter, die sind aber (noch) nicht ganz zuverlässig.

      • 13 sagt:

        @ MF und Stefu
        Herzlichen Dank, wieder etwas gelernt.

      • Katharina sagt:

        MF: Ich dachte an pränatale Gentests. Hatte mich nur schnell über das Syndrom informiert. Gem. NIH ist es so:

        ‚In certain areas of the brain, however, only the copy inherited from a person’s mother (the maternal copy) is active‘

        https://ghr.nlm.nih.gov/condition/angelman-syndrome#genes

        Daher meine Annahme, dass es nicht pränatal genetisch getested werden kann.

      • Katharina sagt:

        Meine Annahme deshalb, weil die Löschung bei der Zellteilung erfolgt.

      • Katharina sagt:

        Mich interessiert das Syndrom im Zusammenhang mit Geneditierung, und hier erscheint mir deren Einsatz gerechtfertigt. Wenn nun aber erst bei der Zellteilung der Fehler erfolgt, könnte das Editieren nichts helfen, solange die Vorgänge der Aktivierung bzw Deaktivierung noch nicht verstanden sind.

      • Martin Frey sagt:

        @Kat: Diese NIPT, zb. Panorama-Test (Labor Genetica, Zürich / Natera, Kalifornien) sind nicht unproblematisch, und sollten (auch wegen falsch pos. Resultaten) nur bei höherem Risiko zur Anwendung finden. Neu gibts dabei auch ein Screening auf die fünf wohl wichtigsten Mikrodeletionssyndrome Prader-Willi, DiGeorge, Angelman, Cri-du-chat, 1p36 die insgesamt eines von tausend Neugeborenen betreffen.

      • Katharina sagt:

        MF: Da wir Epigenetik eigentlich noch nicht genau kennen, können NIPT nicht genau sein, weil eben die Mechanismen noch nicht wirklich erforscht sind. Daraus unter anderem bin ich skeptisch gegenüber Geneditieren, auch weil wir DNA aus informationswissenschaftlicher Sicht noch nicht wirklich kennen. die meiste Evidenz sind immer noch heuristische Bezüge betreffend Anwesenheit / Abwesenheit von Proteinen. Aber: Das ganze bewegt sich rasant schnell vorwärts.

      • Katharina sagt:

        Auch wenn es thematisch etwas sehr weit weg führt, wäre ich an Ihrer Meinung zu diesem hier interessiert, MF. Einfach als praktizierender Arzt.

        http://www.vox.com/conversations/2016/10/24/13357298/michael-bess-biotechnology-bioengineering-technology-revolution-science

      • Martin Frey sagt:

        @Katharina: Diese NIPT sind mehr Screenings denn diagnostische Tests, das muss man wissen.
        Danke für den interessanten Link. Es ist wohl eher Ihr als mein Gebiet, persönlich verstehe ich daher zuwenig davon. Aber auch wenn es sci-fi klingen mag, die Entwicklung ist rasant, und ich kann mir all das sehr gut vorstellen. So sehe ich viele Analogien zu anderen Technikschritten wie zb der Atomkraft. Denn was der Mensch einmal gedacht hat, und was machbar ist, wird irgendwann auch mal gemacht werden. Unsere Aufgabe wird es sein, nicht die Entwicklung zu behindern (denn das wird nicht funktionieren) sondern sie in Bahnen zu lenken.
        Oder wie Bless schön sagt: We may not be able to stop the river from flowing, but we can channel it down pathways that are more or less aligned with our values.

      • Lina sagt:

        Herr Öhrensohn, in dem Punkt muss ich Ihnen aber auch widersprechen. Ein behindertes Leben ist ein hartes Leben, ganz klar ja. Aber deswegen noch lange nicht per Definition ein Scheiss-Leben. Es gibt z.B. auch solche wie meinen Vater, die aus ihrer Situation heraus eine ungeheure Kraft aufbauen und sich ein normales, erfolgreiches Leben richtiggehend erkämpfen. Oder andere, die sich mit ihrer Situation arrangieren und lernen, ihr Glück an anderen Dingen auszumachen, als es der Durchschnittsbürger tut, in einer anderen Dimension zu leben. Und genau deshalb kann man auch nie sagen, ein behindertes Leben sei aus Prinzip nichts wert – ein fataler Irrtum!!

    • Katharina sagt:

      Der Bezug zu gleichgeschlechtlicher Liebe ist seltsam. mMn unangebracht und evt als Provokation gesetzt.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina

        den gesamte Kommentar finde ich unglaubwürdig, dieser Name taucht zum ersten mal hier auf und beklagt sich drüber dass er hier gelesen hat?

        Entweder bewusst provoziert oder ein grosses Potential zur Entwicklungsfähigkeit von Achtsamkeit im Alltag UND ihren virtuellen Ebenen vorhanden.

      • Heinz Fackel sagt:

        Nein, keine Provokation. Der Vergleich diente als Verdeutlichung, dass man einer Sache neutral oder positiv gegenüberstehen kann ohne das man gleich mit ihr überfallen werden will.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Heinz Fackel

        soso, überfallen sind Sie damit worden, von Ihrer Computermaus welche frecherweise den Text angeklickt hat?
        Wird noch schwierig sein für Sie heutzutage, so viel tröstliches, auferbauendes zum anklicken ist ja nicht grad im Übermass vorhanden, Sie müssten sich ja von ziemlich viel „überfallen“ sehen, da scheint mir dieses Ding hier definitiv in die erbaulichere, absolut zu fördernde Schublade zu gehören.

      • 13 sagt:

        Ich frage mich auch gerade, wie diese Forderung „nicht überfallen zu werden“ in der realen Welt erfüllt werden soll. Sollen Menschen mit ihren behinderten Kindern nicht in ein Restaurant gehen? Oder Einkaufen? Oder in den Park? Tram fahren? Denn überall da könnten sie auf Leute treffen, denen das zu nahe geht oder Unmut hervorruft. Gleiches mit gleichgeschlechtlichen Paaren (und ja, ich finde den Vergleich auch etwas schräg). Sollen diese Familienausflüge unterlassen? Nicht zum Elternabend gehen? Etc.

      • Tamar von Siebenthal sagt:

        Soo frech Herr Fackel, da wird man einfach überfallen, mit solchen Anblicken. Ja, ich bin auch jedesmal geschockt, wenn, ohne auf meine Befindlichkeit Rücksicht zu nehmen Behinderte in denselben Bus steigen wie ich, oder an derselben Migroskasse anstehen und dann im Bärenpark in Bern erst, uiuiui. Man wird förmlich dazu gezwungen, in ihre sabbernden Gesichter, oder an die fehlenden Gliedmassen zu glahren. Können diese Leute nicht zu Hause bleiben? Und all die Raucher erst und die hässlichen Rothaarigen und die stinkenden, ungewaschenen Leute, die überall herumlaufen. Ekelhaft. Ich finde, nur wer so perfekt wie Sie und ich es sind, sollten frei herumlaufen dürfen, alle anderen sollen gefälligst erst fragen, ob uns ihr Anblick genehm ist, oder nicht. Neiaberau!

        Ironie…

      • Carolina sagt:

        Tamar: 🙂

      • Heinz Fackel sagt:

        Es geht hier doch nicht darum, dass Menschen mit „besonderen Bedürfnissen“ keinen Platz im öffentlichen Raum haben. Das zu unterstellen ist fast perfide. Naja vielleicht nicht bei einigen selbstgerechten Pharisäern, die bei kritischen Beiträgen Schnappatmung bekommen. Kommt runter. Es stand lediglich zur Debatte inwieweit ein engagierte aber auch (verständlicherweise) frustrierte Mutter einen sehr öffentlichen Platz sucht um Frust abzubauen. Für mich ist das so als wenn man sich mit „Hallo ich bin X und mein Kind liebt gleichgeschlechtlich“ oder „Ich bin Y und mein Kind hat ADHS“ vorstellt. Sorry das ist mir zu schnell zu plakativ.

      • The Big R sagt:

        Ein Blog ist kein öffentlicher Ort. Lass es jetzt gut sein, Heinz.

      • Susi sagt:

        Fackel, Sie werfen hier eine Mehrfachbehinderung, eine psychiatrische Störung und gleichgeschlechtliche Liebe in den gleichen Topf, den Sie auf ziemlich seltsame Art negativ konnotieren.
        Sollte in zwei Wochen der Mann gewählt werden für das amerikanische Präsidium, empfehle ich Ihnen ein Flugticket „einfach“ in die U.S., da fühlen Sie sich sicher pudelwohl dort!

  • Jaclyn Traxel sagt:

    Eine unendlich beeindruckende und warmherzige familie… melanie, deine texte öffnen herzen, erweitern jeden horizont und berühren herzen. I ha di gärn!

Kommentar

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